En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Manizales reafirma su compromiso con pacientes y familias, promoviendo diagnóstico temprano, inclusión social y acceso equitativo a tratamientos especializados. La conmemoración busca sensibilizar y unir a la comunidad por la equidad sanitaria.
El 28 de febrero de 2026, Manizales se une al Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, bajo el lema “Raras, pero no invisibles”. La Secretaría de Salud Pública local destaca la importancia de visibilizar estas patologías poco frecuentes y garantizar acceso equitativo a atención integral, diagnóstico temprano y acompañamiento a pacientes y familias.
Con más de 200 enfermedades huérfanas reportadas en 2024, la ciudad enfatiza que aunque cada enfermedad sea rara, en conjunto afectan a millones y requieren un abordaje interdisciplinario y solidario. La conmemoración busca sensibilizar a la ciudadanía, fortalecer rutas de atención y promover la inclusión social de quienes viven con estas condiciones.
¿Qué son las enfermedades huérfanas y por qué son un desafío?
Las enfermedades huérfanas son poco frecuentes, crónicamente debilitantes y con alto impacto social y sanitario.
Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, afectan a menos de 1 de cada 5.000 personas y cerca del 70% tienen origen genético. Su diagnóstico tardío, tratamiento limitado y seguimiento complejo hacen que cada caso requiera atención especializada. 🌍
“Aunque cada enfermedad es poco frecuente, en conjunto afectan a millones de personas en el mundo, exigiendo un abordaje integral y de alta complejidad”, explica la Secretaría de Salud Pública de Manizales.
Esta afirmación subraya que el desafío no es solo clínico, sino social y económico: visibilizar estas enfermedades fortalece la equidad sanitaria.
La concienciación es el primer paso para garantizar que ningún paciente quede atrás.
¿Cuál es la situación en Colombia?
Colombia reconoce legalmente las enfermedades huérfanas como prioridad en salud pública.
El país cuenta con normatividad específica, liderada por el Ministerio de Salud y Protección Social y el Instituto Nacional de Salud, enfocada en:
- Identificación y registro de casos en el Sistema Nacional de Vigilancia
- Implementación de rutas integrales de atención
- Fortalecimiento del diagnóstico temprano
- Protección financiera para las familias
- Capacitación del talento humano en salud
El marco legal colombiano permite pasar de la visibilidad conceptual a la acción concreta, garantizando cuidado y equidad para pacientes con enfermedades raras.
La coordinación institucional asegura que la rareza de una enfermedad no implique invisibilidad para el sistema de salud.
¿Cómo se vive el Día Mundial en Manizales?
La ciudad conmemora la fecha promoviendo inclusión, educación y articulación institucional.
Según SIVIGILA, en 2024 se reportaron 207 casos de enfermedades huérfanas, y en 2025, 147. Las más frecuentes son:
- Enfermedad de Von Willebrand
- Enfermedad de Crohn
- Esclerosis múltiple (EM)
La conmemoración busca:
- 🌱 Promover empatía e inclusión social
- 🏥 Fortalecer detección temprana en servicios de salud
- 📚 Apoyar educación comunitaria sobre estas patologías
- 🤝 Articular instituciones, academia y organizaciones de pacientes
Dra. Samantha Muñoz Osorio, endocrinóloga pediatra: “Visibilizar estas enfermedades permite avanzar hacia sistemas de salud más equitativos y solidarios, donde ningún paciente quede atrás”.
Cada acción local refuerza la idea de que “raro no es invisible” y que la salud inclusiva requiere compromiso comunitario.
La educación y la empatía son herramientas tan poderosas como la medicina para cambiar vidas.
El Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas es una oportunidad para reflexionar sobre equidad y solidaridad en salud. Manizales demuestra que visibilizar lo invisible no es un acto simbólico, sino un compromiso real con la vida y la inclusión. La educación, la detección temprana y el acompañamiento constante son claves para garantizar que ninguna persona quede excluida.
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Fuente: Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas: “raras, pero no invisibles: uniendo voces por la equidad”. Alcaldía de Manizales – Secretaría de Salud Pública, febrero 28, 2026
